Adriana Duelo, Fundadora y Directora general del International Institute of DAO deficiency (IIDAO) ha tenido la oportunidad de poder compartir los últimos avances sobre el déficit de DAO con diferentes encuentros profesionales durante esta última semana. Describe que han sido días intensos, pero muy gratificantes y emocionantes.
El pasado jueves 11 de abril se celebró el III Global DAO Congress. Se trata de un encuentro anual y virtual en donde se unen expertos y profesionales sanitarios para actualizarse sobre la temática. Adriana expuso el último estudio sobre genética, déficit de DAO y sintomatología asociada titulado “Pilot Study on the Prevalence of Diamine Oxidase Gene Variants in Patients with Symptoms of Histamine Intolerance”, que ha llevado a cabo junto con la Universidad de Barcelona y recientemente ha sido publicado en la revista Nutrients (descargar artículo). Otros autores también dieron a conocer sus hallazgos, como la Dra. Emma Fortes, pediatra que ha estudiado la prevalencia de las variantes del gen de la enzima DAO en 300 neonatos del Hospital General de Catalunya, o el Dr. José Luis Ponce, quien recientemente ha publicado un trabajo relacionando Síntomas del Tracto Urinario Inferior (STUI) con alguna variante del gen AOC1, entre otros. Fue un congreso muy enriquecedor, con más de 900 inscritos de todos los continentes. Este hecho demuestra, un año más, el gran interés internacional en este trastorno metabólico llamado déficit de DAO.
2º Infinity Pharma Meeting – São Paulo, Brasil
Al día siguiente Adriana viajó a São Paulo, Brasil, para dar una ponencia en el 2º Infinity Pharma Meeting, con más de 400 asistentes presenciales, titulada “Distúrbios metabólicos associados à deficiência de DAO e malefícios para o nossos corpo”. Entre ellos destacaron nutricionistas, médicos y farmacéuticos. Durante esta jornada pudo compartir escenario con el Dr. Cristiano Rudge, médico gastroenterólogo que, en los últimos años, se ha interesado mucho por el déficit de DAO y ya es un referente en su país. Brasil es de las pocas regiones en todo Latino América que cuenta con diferentes test de diagnóstico y la enzima DAO está disponible en fórmula magistral como tratamiento, pero siguen faltando más especialistas en todo su territorio.
Es por ello que animamos a los profesionales a sumarse al proyecto del International Institute of DAO deficiency, una organización que cuenta con una red global de profesionales sanitarios en constante comunicación, con formación continua y acceso a una Plataforma online propia para atender a todos sus pacientes. Actualmente el IIDAO está presente en 7 países y ya está abierta la próxima convocatoria (enviar solicitud). Se celebrará en octubre del 2024.
Adriana Duelo en la Universidad Católica del Uruguay
Después de São Paulo el viaje siguió hasta Montevideo, Uruguay. El martes 16 de abril Duelo dio una Open Lecture sobre déficit de DAO en la Universidad Católica del Uruguay (UCU). Este encuentro tuvo lugar gracias a la Dra. Patricia Caro y a la Lic. Clara Elvers, a quien al fin Adriana pudo conocer en persona después de tantos meses trabajando juntas. Y es que Elvers es una de las nutricionistas que el IIDAO fichó en 2023 para ser referente en Uruguay. En la Open Lecture asistió un foro de máxima calidad con pediatras, alergistas, gastroenterólogos, médicos de familia, nutricionistas e incluso pacientes. Adriana Duelo expuso como abordar el manejo dietético del déficit de DAO dependiendo de su origen e insistió en la necesidad de otorgar un status regulatorio al suplemento con enzima DAO que, tanto profesionales como pacientes, necesitan en Uruguay.
De izquierda a derecha: Lic. Pilar de León, Lic. Ignacia Pagliettini, Dra. Eleonora Méndez, Lic. Adriana Duelo (Profesionales del IIDAO) – Plaza de Mayo
Y, antes de su regreso a Barcelona, tuvo lugar una última parada de dos días en Buenos Aires. En la capital argentina se dieron varias reuniones muy esperadas. Por un lado, con los presidentes de la Asociación de Pacientes de Argentina, que han dedicado mucho tiempo a dar mayor visibilidad al déficit de DAO y por otro lado, un encuentro con un grupo de médicos y nutricionistas, tanto del ámbito público como privado, de diferentes puntos del país; interesados en adquirir más conocimiento sobre dicho trastorno metabólico y ver como se podría colaborar para llegar a ayudar a más pacientes. Y al fin, Adriana pudo verse en vivo por primera vez con parte de su equipo de Argentina y Chile: la Dra. Eleonora Méndez y las Licenciadas Pilar de León e Ignacia Pagliettini.
La ciencia y la clínica son imprescindibles, pero la divulgación y el contacto directo con profesionales es vital para llegar a tantos y tantos pacientes que necesitan ser diagnosticados y tratados como merecen.
